פרקינסון – זכויות החולים ובני משפחותיהם

מחלת פרקינסון מציבה אתגרים לא פשוטים בפני החולים וסביבתם הקרובה. גם בשלבי המחלה המתקדמים, ניתן להפחית את הסבל ולעטוף את האדם ולהעניק מענה רפואי מלא בנוחות הבית.

פרקינסון היא מחלה ניוונית של מערכת העצבים, המשפיעה על תנועת האדם ובמקרים רבים גם על מצבו הרגשי והקוגניטיבי. היא נקראת על שמו של הרופא והמדען האנגלי ג'יימס פרקינסון, שהיה הראשון שתיאר את תסמיניה. הגורם למחלה הוא מותם של תאים במוח האחראים על ייצורו של דופאמין. בשלבים מתקדמים יותר של המחלה ניכרת גם פגיעה ביכולת האינטלקטואלית ובמצב הרוח של החולה.

פרקינסון נחשבת למחלת זקנה: כ-1% מבני ובנות 60 ומעלה יחלו בה. שיעור זה יכפיל את עצמו פי 5 בקרב בני ובנות 85 ומעלה. בשל העלייה בתוחלת החיים, גדל משמעותית גם שיעור חולי הפרקינסון באוכלוסייה.

חיים עם פרקינסון

כמו במחלות ניווניות (פרוגרסיביות) אחרות, גם חולים בפרקינסון חווים עם הזמן התקדמות והחמרה של תסמיני המחלה. מצב זה מגביר את הקושי בהתמודדות עם התסמינים, ותלותם של החולים בזולת הולכת וגוברת, וכך גם הנטל המוטל על המשפחות.

מחלת הפרקינסון נחשבת מחלה חשוכת מרפא,  המחייבת חשיבה על איכות חיי החולה ככל שהמחלה מתקדמת, והתייחסות מבעוד מועד לשלבי החיים האחרונים שלו ולזכויותיו בכל הקשור לתקופת סוף החיים. בהיבט הזה יש לאדם ולבני משפחתו אפשרויות בחירה ופעולה שכדאי להכירן.

זכויות חולי פרקינסון

החוק בישראל קובע שחולים במחלות חשוכות מרפא זכאים לטיפול מקל (ליווי פליאטיבי), המתמקד באיכות ונוחות חיי המטופל, ובמניעת כאב וסלב לו ולמשפחתו. משמעותו של טיפול "פליאטיבי" היא "עוטף" או "תומך", מהמילה הלטינית palliare. בדרך כלל מדובר בטיפול הניתן בשלב שבו המחלה כבר אינה מגיבה להתערבויות שמטרתן לרפא את המחלה או לבלום את החמרתה. טיפול כזה מוענק בבית החולים אך גם בביתו של המטופל.

הצוות הרב מקצועי המעניק את הטיפול הפליאטיבי פועל כדי להקל ככל הניתן גם על בני המשפחה של החולה, הניצבים מול אתגר רגשי ומעשי, בין אם יקירם או יקירתם שוהים בהוספיס ובין אם בבית.

 

על פי חוק החולה הנוטה למות, כל אדם בישראל המתמודד עם מחלה מקצרת חיים כגון פרקינסון בשלביה המתקדמים, זכאי לקבל טיפול פליאטיבי תומך לשיפור איכות ונוחות חייהם ולמניעת תסמינים, במימון ציבורי מלא. זאת ללא קשר לביטוחים שרכשו או לקופת החולים שאליה הם משתייכים. החולה ובני המשפחה רשאים לבחור במעבר להוספיס מוסדי או בקבלת הטיפול במסגרת של הוספיס ביתי, שניהם במימון מלא של קופת החולים.

טיפול פליאטיבי במסגרת הוספיס בית

טיפול פליאטיבי הוא גישה רב-תחומית השואפת לאפשר חיים פעילים עד כמה שניתן, תוך צמצום מירבי של תסמינים,  כאב וסבל. צוות של רופא/ה, אח/ות ועובד/ת סוציאלי/ת מעניק למטופל מענה מקצועי למכלול הצרכים הרפואיים, סיעודיים וסוציאליים שלו, בנוסף להענקת תמיכה רגשית וסוציאלית למשפה.

רוב חולי הפרקינסון, כמו גם חולים במחלות קשות אחרות, יעדיפו לשהות בתקופה האחרונה של חייהם בביתם. גם הקהילה המקצועית מצאה שהשהות בסביבה הביתית מקלה על הנטל הרגשי והנפשי של המטופל וגם של משפחתו בהתמודדות עם המחלה. במסגרת הוספיס ביתית, המטופל נשאר בסביבה המוכרת והמרגיעה, מוקף במשפחתו, בנוף, באוכל ובריחות המוכרים והאוהבים.

במסגרת הטיפול הפליאטיבי בבית, לחולה ומשפחתו משויך צוות קבוע של רופא, אחות ועו"ס המלווים אותם למשך כל תקופת אשפוז הבית, לומדים להכיר את המשפחה, את העדפות החולה, את שגרת חיי הבית, ולסייע להם בקבלת החלטות המתאימות לאורח חייהם, ככל שהמחלה מתקדמת. הצוות מעניק טיפול רפואי, סיעודי וסוציאלי לחולה, כולל ביקורי בית קבועים, זמינות טלפונית 24/7 בכל ימות השנה, תמיכה רגשית במשפחה וסיוע במיצוי זכויות.

חשוב שחולים המתמודדים עם פרקינסון, ביחד עם בני משפחותיהם, יהיו מודעים לזכויותיהם, ולאפשרות לבחור בין קבלת טיפול מוסדי לקבלת טיפול במסגרת הבית, לו שכאי המטופל במימון ציבורי מלא.